Projetos tentam melhorar qualidade de vida de pessoas com doenças raras

Portaria do Ministério da Saúde, obtida sob pressão de pacientes e famílias que conseguiram um grupo de trabalho para participar da elaboração do documento, acabou sendo publicada antes que virassem leis vários projetos que tramitam no Senado e na Câmara dos Deputados com a intenção de melhorar a qualidade de vida de quem sofre com doenças raras. Em alguns casos, as propostas coincidem com a portaria. Em outros, complementam-na. O deputado federal Romário (PSB-RJ) lamenta que a tramitação no Congresso não seja mais rápida.

— Eu mesmo tenho um projeto, o PL 4.411/2012, que elimina a burocracia de importação de mercadorias para pesquisa científica e tecnológica, o que contribuiria para o tratamento de doenças raras no Brasil.

Dois projetos de senadores propõem justamente a criação de uma política nacional para pessoas com doenças raras, que foi implementada pela portaria. Um deles — o PLS 711/2011, de Eduardo Suplicy (PT-SP) — está na Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O outro, o PLS 530/2013, de Vital do Rêgo (PMDB-PB), tramita na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE).

— A Portaria 199 em grande parte atende ao que eu propus. Estamos vendo um avanço significativo — disse Suplicy.

O senador também é autor de duas propostas já aprovadas pelo Senado, que estão na Câmara: o PL 6.566/2013, que cria o Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas, e o PLS 159/2011, que institui o Dia Nacional das Doenças Raras no último dia de fevereiro.

Também já está na Câmara projeto (PL 3.086/2012) da senadora Ana Amélia (PP-RS) que acaba com a carência para o auxílio-doença e para a aposentadoria por invalidez de quem sofre com esclerose lateral amiotrófica e com hepatopatia grave. Proposta semelhante (PLS 319/2013), de Paulo Paim (PT-RS), está sendo examinada na CAS e prevê isenção de carência para portadores de doenças incapacitantes como as reumáticas, neuromusculares e osteoarticulares crônicas.

— Os portadores dessas doenças não podem esperar para receber — alegou a senadora.

De acordo com a portaria 199, devem ser investidos R$ 130 milhões na organização de uma rede de atendimento gratuito para doenças raras, e o Sistema Único de Saúde (SUS) terá 20 procedimentos de diagnóstico, incluindo aconselhamento genético (orientação com investigação por questionários, exames físicos e psicológicos e elaboração das hipóteses diagnosticadas).

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)