Doenças raras: fotos contam histórias de vitória e superação

Eduardo Próspero, 23 anos, é uma das 36 pessoas que foram apresentadas na exposição fotográfica Eu Luto pela Vida, que ficou no Senado de 17 a 28 de fevereiro. Devido à mucopolissacaridose (MPS), doença degenerativa causada por deficiência de enzimas, ele perdeu a visão, sofreu patologias em células, tecidos e órgãos e teve o crescimento prejudicado. Em 2012, formou-se em Direito pela FIG-Unimesp, em Guarulhos (SP).

— Escolhi o Direito para poder questionar nossa situação e ajudar outras pessoas nessas questões de doenças raras. Deficiência não é sinônimo de incapacidade — disse.

Para fazer a faculdade, Eduardo conta que teve o apoio de colegas de turma, professores e da mãe, Regina. Há 13 anos, ela fundou a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (AMPS), que organizou a exposição no Senado. Seu primeiro filho morreu aos 6 anos com MPS, e um médico alertou para o risco de uma nova gravidez. Mas ela já estava grávida de Eduardo.

— Quando Eduardo tinha 2 anos, um médico confirmou que ele tinha MPS e disse que ele estava condenado à morte na primeira infância. Mas ele foi brigando e vivendo. Descobrimos um medicamento experimental nos Estados ­Unidos em 2003 e participamos da pesquisa. Já estava cego, surdo e com ­mobilidade reduzida. ­­Mas muita coisa reverteu.

A atriz Cláudia Rodrigues, famosa pelo seriado A Diarista, da Rede Globo, também participou da exposição. Ela tem esclerose múltipla, diagnosticada desde 2000, e precisou interromper as gravações na TV, em 2009, porque teve um surto.

— A Globo achou melhor parar. Por mim, eu continuava. Tomei a medicação e tudo está sob controle. Depois que tive alta, fiz teatro e gravei para o Zorra Total — disse a atriz.

Foi também em 2000, com 18 anos, que Ana Paula Veríssimo Florezi teve sua primeira crise de esclerose sistêmica. Mas o diagnóstico só foi obtido sete anos depois. Nessa doença sem cura, o sistema imunológico ataca os tecidos do próprio organismo. A mãe, Ana Veríssimo, contou a história ao lado da foto da filha na exposição.

— Os médicos fizeram tratamento como se fosse lúpus e outras doenças. Enquanto isso, a esclerose sistêmica avançava. Muitas vezes a família acaba sabendo mais do que o profissional de saúde, que chega a dizer: “Eu ouvi vagamente sobre isso na faculdade”. Os exames são de alto custo e as medicações são extremamente caras. Minha filha não pode fazer esforço físico — explica.

Ana espera que eventos como o seminário e a exposição ajudem a divulgar as doenças raras para que o conhecimento mais amplo permita tratamento ou reabilitação a tempo.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)