Direitos das Pessoas com Doenças Raras: subcomissão aprova plano de trabalho

Compartilhe este conteúdo no Whatsapp Compartilhe este conteúdo no Facebook Compartilhe este conteúdo no Twitter Compartilhe este conteúdo no Telegram Compartilhe este conteúdo no Linkedin

30/04/2024, 14h31

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 a cada cem mil pessoas. A Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, criada em 2023 no Senado para acompanhar as políticas públicas desses pacientes, aprovou, nesta terça-feira (30), o planejamento das atividades para 2024. A subcomissão é presidida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP). Em maio, já haverá a avaliação dos centros e serviços de referência no Brasil.

Saiba mais

Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras aprova plano de trabalho

Subcomissão de doenças raras aprova plano de trabalho para 2024

Mielomeningocele: comissão vai pedir cirurgia intrauterina no SUS

Mielomeningocele: comissão vai pedir cirurgia intrauterina no SUS

Senadores questionam ministra da Saúde sobre epidemia de dengue

Senadores questionam ministra da Saúde sobre epidemia de dengue

Senado Aprova: salas exclusivas no SUS para mulheres vítimas de violência

Senado Aprova: salas exclusivas no SUS para mulheres vítimas de violência

Acolhimento privado no SUS à vítima de violência vai a sanção

Acolhimento privado no SUS à vítima de violência vai a sanção

Mais vídeos

Últimos vídeos

Mudança do Clima: ampliação do uso de fundo nacional tem aprovação na CAE

Mudança do Clima: ampliação do uso de fundo nacional tem aprovação na CAE

Esporte: valor igual nas premiações para homens e mulheres é aprovado na CAE

Esporte: valor igual nas premiações para homens e mulheres é aprovado na CAE

Relatório de maio da IFI aponta crescimento do PIB, mas incerteza fiscal

Relatório de maio da IFI aponta crescimento do PIB, mas incerteza fiscal

Comissão de Esporte analisa projetos de lei – 21/5/24

Comissão de Esporte analisa projetos de lei – 21/5/24

CE debate administração financeira nas escolas – 21/5/24

CE debate administração financeira nas escolas – 21/5/24

CMA discute soluções para resíduos sólidos – 21/5/24

CMA discute soluções para resíduos sólidos – 21/5/24

Ao vivo: reunião da Subcomissão Permanente de Defesa Cibernética – 21/5/24

Ao vivo: reunião da Subcomissão Permanente de Defesa Cibernética – 21/5/24

Acompanhe ao vivo: sessão deliberativa ordinária – 21/5/24

Acompanhe ao vivo: sessão deliberativa ordinária – 21/5/24

Ao vivo: comissões debatem projeto sobre cigarros eletrônicos – 21/5/24

Ao vivo: comissões debatem projeto sobre cigarros eletrônicos – 21/5/24

Reunião deliberativa da Comissão de Segurança Pública – 21/5/24

Reunião deliberativa da Comissão de Segurança Pública – 21/5/24

CE vota projetos de lei e requerimentos – 21/5/24

CE vota projetos de lei e requerimentos – 21/5/24

Reunião deliberativa da Comissão de Assuntos Econômicos – 21/5/24

Reunião deliberativa da Comissão de Assuntos Econômicos – 21/5/24

Mudança do Clima: ampliação do uso de fundo nacional tem aprovação na CAE

Mudança do Clima: ampliação do uso de fundo nacional tem aprovação na CAE

Esporte: valor igual nas premiações para homens e mulheres é aprovado na CAE

Esporte: valor igual nas premiações para homens e mulheres é aprovado na CAE

Relatório de maio da IFI aponta crescimento do PIB, mas incerteza fiscal

Relatório de maio da IFI aponta crescimento do PIB, mas incerteza fiscal

Comissão de Esporte analisa projetos de lei – 21/5/24

Comissão de Esporte analisa projetos de lei – 21/5/24

CE debate administração financeira nas escolas – 21/5/24

CE debate administração financeira nas escolas – 21/5/24

CMA discute soluções para resíduos sólidos – 21/5/24

CMA discute soluções para resíduos sólidos – 21/5/24

Ao vivo: reunião da Subcomissão Permanente de Defesa Cibernética – 21/5/24

Ao vivo: reunião da Subcomissão Permanente de Defesa Cibernética – 21/5/24

Acompanhe ao vivo: sessão deliberativa ordinária – 21/5/24

Acompanhe ao vivo: sessão deliberativa ordinária – 21/5/24

Ao vivo: comissões debatem projeto sobre cigarros eletrônicos – 21/5/24

Ao vivo: comissões debatem projeto sobre cigarros eletrônicos – 21/5/24

Reunião deliberativa da Comissão de Segurança Pública – 21/5/24

Reunião deliberativa da Comissão de Segurança Pública – 21/5/24

CE vota projetos de lei e requerimentos – 21/5/24

CE vota projetos de lei e requerimentos – 21/5/24

Reunião deliberativa da Comissão de Assuntos Econômicos – 21/5/24

Reunião deliberativa da Comissão de Assuntos Econômicos – 21/5/24

Mais vistos

Enchentes no RS: 417 municípios já foram atingidos

Enchentes no RS: 417 municípios já foram atingidos

Senado aprova volta do seguro obrigatório para veículos

Senado aprova volta do seguro obrigatório para veículos

Líder do governo diz que Executivo negociará desoneração da folha

Líder do governo diz que Executivo negociará desoneração da folha

Congresso e governo fecham acordo para manter desoneração

Congresso e governo fecham acordo para manter desoneração

Pacheco condiciona PEC do quinquênio ao fim dos 'supersalários'

Pacheco condiciona PEC do quinquênio ao fim dos 'supersalários'

Desoneração da folha: Efraim protocola projeto do acordo com o governo

Desoneração da folha: Efraim protocola projeto do acordo com o governo

Após reunião com Pacheco, Haddad anuncia acordo sobre desoneração

Após reunião com Pacheco, Haddad anuncia acordo sobre desoneração

Solidariedade e leis: catástrofe no Rio Grande do Sul mobiliza o Senado

Solidariedade e leis: catástrofe no Rio Grande do Sul mobiliza o Senado

Lei Joca: projeto visa dar segurança a pets no transporte em viagens

Lei Joca: projeto visa dar segurança a pets no transporte em viagens

Enchentes no RS: balanço da Defesa Civil registra 90 mortes até o momento

Enchentes no RS: balanço da Defesa Civil registra 90 mortes até o momento

Recriação do DPVAT vai ao Plenário em regime de urgência

Recriação do DPVAT vai ao Plenário em regime de urgência

Enchentes RS: água potável é o item mais solicitado pela população atingida

Enchentes RS: água potável é o item mais solicitado pela população atingida

Enchentes no RS: 417 municípios já foram atingidos

Enchentes no RS: 417 municípios já foram atingidos

Senado aprova volta do seguro obrigatório para veículos

Senado aprova volta do seguro obrigatório para veículos

Líder do governo diz que Executivo negociará desoneração da folha

Líder do governo diz que Executivo negociará desoneração da folha

Congresso e governo fecham acordo para manter desoneração

Congresso e governo fecham acordo para manter desoneração

Pacheco condiciona PEC do quinquênio ao fim dos 'supersalários'

Pacheco condiciona PEC do quinquênio ao fim dos 'supersalários'

Desoneração da folha: Efraim protocola projeto do acordo com o governo

Desoneração da folha: Efraim protocola projeto do acordo com o governo

Após reunião com Pacheco, Haddad anuncia acordo sobre desoneração

Após reunião com Pacheco, Haddad anuncia acordo sobre desoneração

Solidariedade e leis: catástrofe no Rio Grande do Sul mobiliza o Senado

Solidariedade e leis: catástrofe no Rio Grande do Sul mobiliza o Senado

Lei Joca: projeto visa dar segurança a pets no transporte em viagens

Lei Joca: projeto visa dar segurança a pets no transporte em viagens

Enchentes no RS: balanço da Defesa Civil registra 90 mortes até o momento

Enchentes no RS: balanço da Defesa Civil registra 90 mortes até o momento

Recriação do DPVAT vai ao Plenário em regime de urgência

Recriação do DPVAT vai ao Plenário em regime de urgência

Enchentes RS: água potável é o item mais solicitado pela população atingida

Enchentes RS: água potável é o item mais solicitado pela população atingida