Senado aprova 8 de agosto como o Dia da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal

O PL 5.101/2019, projeto de lei que estabelece o dia 8 de agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi aprovado por unanimidade em votação simbólica do Senado nesta quarta-feira (2). O texto, que já havia sido aprovado na Câmara dos Deputados, segue agora para sanção da Presidência da República.

A discussão da proposta durante a sessão foi marcada pelo pronunciamento da relatora da matéria, senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), que defendeu o projeto. Mara salientou a necessidade de dar voz às pessoas com AME e apoiar políticas públicas que levem esperança aos familiares dessas pessoas.

A AME causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. Não tem cura e ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade.

Acender de velas

O projeto é de autoria dos deputados federais Eduardo Bolsonaro (PSL-SP) e Eduardo Barbosa (PSDB-MG). Eles ressaltam que a escolha do dia 8 de agosto partiu da Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal. De acordo com a entidade, agosto é o mês mundial de conscientização sobre a doença, concentrando ações de divulgação, informação e capacitação de profissionais da área.

O dia 8 de agosto é também o dia dedicado pelas famílias ao “acender de velas”, ato realizado em memória dos que partiram em razão da doença e para marcar simbolicamente a manutenção da "chama da esperança por dias melhores".

Novas terapias

Em seu relatório, Mara Gabrilli chama a atenção para a necessidade de que o Sistema Único de Saúde (SUS) ofereça as terapias mais avançadas para a AME e outras doenças. Segundo ela, diversos países adotam meios alternativos para incorporar os avanços em seus sistemas públicos. Um deles é o acordo de risco compartilhado, em que o pagamento ao fornecedor é vinculado à comprovação da eficácia terapêutica.

“O Brasil não pode ficar impotente enquanto o resto do mundo avança", ressaltou ela na justificativa do projeto.

A senadora também fez um apelo: "Neste sentido, convido os nobres deputados autores deste importante projeto, especialmente o deputado Eduardo Bolsonaro, assim como todos os meus colegas senadores e senadoras, a atuarem junto ao Ministério da Saúde para que esses tratamentos estejam ao alcance da população”.

Destacando a importância do avanço da ciência, Mara mencionou casos de êxito na recuperação de portadores de AME, mas contestou afirmação da Advocacia-Geral da União (AGU) de que o SUS dispõe dos medicamentos de alto custo necessários para o tratamento. Segundo ela, muitas crianças e jovens só tiveram acesso à medicação por força de liminares, situação que deixa as famílias “desesperadas” com a possibilidade de interrupção no tratamento.

— A gente não pode permitir que venham a falecer por falta de um medicamento ou uma terapia que já existem e são essenciais em sua vida. Do contrário, seguiremos celebrando o dia 8 de agosto como as famílias já vinham fazendo: acendendo velas em memória de todos aqueles que já partiram em razão da AME — disse ela.

O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, cumprimentou a senadora Daniella Ribeiro (PP-PB), que foi relatora da matéria na Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE). Ele destacou que Daniella foi fundamental pela deliberação dessa data. Visivelmente emocionado, Davi saudou o empenho de Mara Gabrilli na defesa do projeto.

— Esse seu voto, por si só, diz tudo — disse o presidente.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)