CE discute a Esclerose Lateral Amiotrófica e propõe data para lembrar a doença

A Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) realiza nesta quarta-feira (14), às 10h, uma audiência pública para discutir a esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa do sistema nervoso. O evento tem por objetivo lançar a campanha pela criação do Dia Nacional da Luta contra a ELA, a ser lembrado todo 21 de junho.

A audiência foi requerida pelo senador Romário (PSB-RJ), presidente da CE, e tem como convidados: Maria Cecilia Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag); Jorge Melo, presidente do Movimento de Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Movela); Gerson Chadi, professor de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e responsável pelo Centro de Pesquisa em Neurorregeneração e Esclerose Lateral Amiotrófica; Sthanley Abdão, da Associação Lutando contra ELA; e Hemerson Casado, médico e paciente de ELA. Também deve comparecer um representante do Ministério da Saúde, ainda não definido.

A esclerose lateral amiotrófica atinge até 2,6 pessoas em cada 100 mil habitantes. A doença causa a degeneração progressiva do sistema motor e tende a causar a morte do paciente em menos de cinco anos. Entre as pessoas que possuem o distúrbio estão o físico inglês Stephen Hawking, o jogador de futebol Washington (ex-Fluminense), o ator Fausto Rocha e o músico americano Jason Becker.

A audiência contará com o serviço de língua brasileira de sinais (Libras) e será interativa. Os cidadãos que tenham interesse em participar com comentários ou perguntas podem fazê-lo por meio do Portal e-Cidadania ou do Alô Senado, pelo número 0800 61 22 11.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)