Maioria de internautas apoia criação de política nacional para doenças raras

A criação de uma política nacional que assegure recursos, pesquisas e atendimento específico para doenças raras recebeu apoio de 95% dos internautas em enquete promovida pelo DataSenado em parceria com a Agência Senado. A proposta de uma política nacional de atenção a doenças raras consta do Projeto de Lei do Senado (PLS) 530/2013, do senador Vital do Rêgo (PMDB-PB), em análise pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), onde será votado em decisão terminativa.

Dos 613 internautas que opinaram entre os dias 1º e 15 de setembro, 95% mostraram-se a favor do projeto e somente 5% disseram ser contrários.

Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. Estima-se que cerca de 8 mil enfermidades se enquadram nesta classificação, o que torna significativo o universo de pacientes a serem beneficiados com a proposta.

O projeto determina a previsão de recursos orçamentários, em cada esfera de governo, para assegurar a atenção à saúde da pessoa com doença rara, além da criação de centros de referência para tratamento, elaboração de cadastro nacional e política farmacêutica que garanta o acesso dos pacientes a medicamentos com efetividade clínica, e estímulo à pesquisa científica e ao desenvolvimento tecnológico, voltados à prevenção e ao tratamento das doenças.

Cidadãos encaminharam mensagens no espaço Comente o Projeto, na página do DataSenado na internet, elogiando a proposta.

- Será muito bom aprovar esse projeto. Vai evitar sofrimento para muitas famílias, que buscam uma explicação para comportamentos e doenças pouco conhecidas. Aos portadores, possibilitará tratamento correto, evitando tomarem medicamentos errados que podem agravar ainda mais sua saúde – registrou Silvana Pires Pereira de Moraes, de São José dos Campos (SP).

Os resultados da enquete representam a opinião das pessoas que votaram, não sendo possível extrapolá-los para o resto da população.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)